Sólo cinco Diputados, una pírrica representación de los 350 que integran el Congreso, asistieron a la Jornada sobre el ELA que tuvo lugar en la Sala Constitucional de la Cámara.
Unzué, exportero de fútbol profesional, afeó esa ausencia de diputados.
Una Sala repleta de afectados, con sillas de ruedas, grúas, coches adaptados, cuidadores y familiares, con la extremada dificultad de desplazamiento para los pacientes, reclamaba la urgente aprobación de la Ley del ELA, la cobertura jurídica y asistencial apremiante para esa terrible, cruel e incurable enfermedad que produce un sufrimiento superlativo.
La ELA, acrónimo de esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas del cerebro y de la médula espinal.
Se trata de una patología del sistema nrvioso. La esperanza de vida de estos enfermos es efímera, oscila entre los tres y cinco años.
Durante ese período se va produciendo una atrofia gradual de los músculos del cuerpo mientras las funciones cognoscitivas permanecen intactas.
El enfermo siente cómo su cuerpo se va paulatinamente paralizando, pero no su cerebro.
Una terrible prisión que acaba por impedirle respirar y que termina con su vida.
Aunque pueda causar extrañeza e incluso producir estupor, los paciente del ELA no tienen reconocida la discapacidad completa cuando son diagnosticados de esa dolencia cruel y devastadora.
Tampoco gozan de preferencia alguna en las listas de espera de personas dependientes pese al agónico pronóstico de efímera existencia.
La proposición de ley lleva dos años postergada, en dique seco. Está en el cajón de la dejadez y del olvido.
El coste de la atención que requiere un paciente de ELA puede llegar a alcanzar los 60.000 euros anuales y para la mayoría de los enfermos resulta inasumible.
Para los políticos, cada vez más alejados de los problemas acuciantes de los ciudadanos, por lo visto, tenían otras cosas más importantes que atender.
Una bochornosa falta de respeto, una indigna muestra de insensibilidad, una carencia de empatía. Un soberano ninguneo de los anfitriones que no acudieron a recibir y escuchar a tan necesitados invitados.
El mandato parlamentario comporta asumir los compromisos éticos y legales para con la ciudadanía, y, especialmente, para con los más frágiles, vulnerables y precisados de ayuda.
El reformado art. 49 de la Constitución Española, con un preámbulo grandilocuente, no debe quedar en una suerte de principio programático. Debe llenarse de contenido con su desarrollo legislativo. Los paciente de ELA no pueden permanecer desamparados. Son tributarios, exponentes por antonomasia, de la protección y promoción de los derechos de las personas con discapacidad.
Los enfermos de ELA merecen una vida digna. No tienen tiempo. La aprobación de la ley es prioritaria.
José María Torras Coll
Sabadell